Dlouhá cesta k vítězství

Bohuš a Erika Cupalovi

Naše desetileté manželství  bylo do roku 2003 opravdu šťastné, měli jsme dvě zdravé děti – osmiletého Marka a šestiletou Miriam, domek ve městě, námi založený fungující sbor v Hodoníně a mnoho jiných věcí, které člověka činí spokojeným. Mnohými životními i duchovními zkouškami jsme vítězně prošli, a tak co si více přát? Zatoužili jsme po dalším dítěti, které si zvláště manželka chtěla již jako zkušená matka „užít“. Věřili jsme, že Bůh nám opět požehná a vše bude OK.

Opravdu. Těhotenství probíhalo vcelku bezproblémově a Bůh nám (sice o měsíc dříve než bylo v plánu) 8. 4. 2003 požehnal narozením krásného kluka Timoteje – a my byli šťastní. Avšak požehnání jsme od této chvíle začali vnímat úplně jinak, než doposud. Náš svrchovaný Pán s námi zamýšlel jednat podle své vůle a začal prověřovat naši důvěru a víru v něj.

Hned  po narození se začaly Timečkovi objevovat po celém těle krevní sraženiny, začal špatně dýchat, byl neklidný, břicho se nepřirozeně nalévalo a my i doktoři nechápali, co se děje. Třetí den byl již Timotej v nemocnici v Brně a po dalším týdnu v Praze, situace byla velice nepříznivá.

Doktoři nedokázali přesně určit diagnózu, Tim byl pod kyslíkem, nemohl přijímat od počátku narození mateřské mléko, věděli jsme jen, že mu přestala fungovat játra a že žije jen díky přístrojům. Začaly těžké zkoušky, na které jsme nebyli připraveni. Vše se odehrávalo velice rychle, my jen obtelefonovávali a navštěvovali nemocnice, modlili se. Situace se ale nelepšila, spíše naopak. Výsledkem rozsáhlých vyšetření bylo zjištění, že jediná možná záchrana je transplantace jater/LTX/, která se však nemůže udělat u nás, ale v Německu, kde jsou specialisté na LTX u malých dětí. My se opět měli rozhodnout, zda do toho chceme jít. Lékaři nám to doporučovali, protože jiné orgány měl Tim v pořádku. Nedokázali jsme si ale vůbec představit, co nás čeká, jen jsme  důvěřovali Pánu a On nás posiloval a pomáhal nám.

Zařizovaly se administrativní záležitosti, svolení a hrazení od pojišťovny aj. Nakonec jsme v polovině června vyjeli sanitou směr Hamburk. Během noci jsme se hodně sblížili s lékařkou, která nás doprovázela. Aniž bychom jí slovy nějak moc svědčili, řekla nám, že nás od začátku pozoruje a že jsme přesně taková rodinka, jaká má být a jak si rodinu představuje. Ji to povzbudilo a nás taky. Když nás pak předala německým lékařům a s pláčem jsme se rozloučili, začal pro nás nejtěžší týden našeho života  (to jsme ještě netušili, že za dva roky nás čeká zkouška ještě těžší.) Největší zbraní, kterou jsme měli, bylo slovo zaslíbení – Iz 54,17. To nás podrželo i v těch nejtěžších situacích, kdy jsme kráčeli tmou nejistoty a utrpení.

S Timem jsme přijeli již ve velice kritickém stavu. Byl celý žlutý, vyhublý, s velkým břichem, jak jsme to znali z obrázků z Afriky. Byli jsme vhozeni do moře a museli jsme plavat. V úplně cizím prostředí, bez řádné znalosti jazyka a s umírajícím synem, s velkou nejistotou, co bude za hodinu. S velkou bázní a třesením jsme se ale stále obraceli k Bohu, nic víc jsme dělat ani nemohli, podobně jako Josef v jámě, když mohl vzhlížet  ke světlu jen vzhůru a volat  k nebesům. A opravdu, začalo to fungovat.

To nejdůležitější bylo, že Tim se vzhledem k těžkému zdravotnímu stavu dostal po týdnu na první místo v dárcovské eurobance a po dvou dnech přišla vhodná játra na LTX. Operace úspěšně proběhla a my se pomalu uklidňovali.

Dalším povzbuzením bylo nalezení německé rodiny, která mě byla ochotna ubytovat jen 20 minut chůze od nemocnice, nalezení sboru Archa, kde nás úžasně přivítali a povzbudili, nalezení českého lékaře (kardiologa), který se pak stal také naší oporou. Dostal jsem kolo pro snadnější a rychlejší přesuny a jiné a jiné události.

Mysleli jsme si, že od této chvíle půjde vše hladce, že nejhorší máme za sebou. Opak byl ale pravdou. Začaly pooperační problémy, infekce, trombózy a další. Museli jsme se naučit přijímat a řešit problémy s Božím pokojem. Nešlo to tak, jak bychom si mysleli a přáli. Bůh ale vždy ví, co dělá. Dnes máme mnoho přátel s podobně postiženými dětmi v různých zemích v Evropě, protože tam přijížděli opravdu odevšad.

Po dvou a půl měsících pobytu v Hamburku jsme mohli domů. Manželka ale s Timem pobyla doma jen 3 dny, když se přihlásily opět problémy se žlučovody. Situace byla velmi zlá. Doktoři v Praze již nevěděli jak dál a doporučovali nás opět do Hamburku, jenže pojišťovna byla proti. Nastala patová situace. Nakonec jsem na doporučení jedné lékařky vzal auto a manželku s Timem tam zavezl. Dlouhá cesta, těžká deprese nás obou, napětí, tma, mlha a déšť, byla to má nejtěžší jízda v autě. Díky Bohu za ochranu. Riskovali jsme, zda tento pobyt a ošetření pojišťovna uhradí, ale nakonec i po intervenci německých lékařů pojišťovna souhlasila, i když z toho bylo dost povyku.

Timovi tam zkoušeli rozšířit a pak drenážovat žlučovod. Manželka tam strávila tentokrát již sama 64 dní, až před Vánocemi jsem je mohl vyzvednout. Bůh ji posiloval a díky němu i několika německým sourozencům, kteří ji navštěvovali, to zvládala. Modlili jsme se, abychom alespoň přes vánoční svátky a Nový rok mohli být doma. To se stalo a my byli za to velice vděčni. Do roku 2004 jsme vstupovali s nadějí, že Bůh bude jednat a dojde k zázračnému uzdravení.

Stav ale nebyl nikdy moc uspokojivý a Tim dobře neprospíval. Problémy jsme měli skoro se vším. Měl velmi slabou imunitu, bral silné dávky ATB, které zánět udržovaly víceméně pod kontrolou, pořádně nejedl (jen jednu kaši), často zvracel a špatně spával. Nejtěžší situace nastala o letních prázdninách, kdy dostal do úst nějakou plíseň, ústa uvnitř i vně měl jeden bolák a nemohl ani pít a jíst. Byli jsme z toho již dost vyždímaní, ale stále jsme věřili v obrat. Nejhůře se to projevovalo v noci, kdy nemohl spát a škrábal se od hlavy až k patě, někdy až do krve. Již jsme zapomněli, jaké to je normálně spát celou noc. Ještě dobře, že jsme na to byli dva a mohli jsme se u něj střídat. Mnoho probdělých nocí, problémy a problémy.

Do roku 2005 jsme opět vstupovali s vírou, že Bůh nám v našem trápení a živoření pomůže, ale vylučovali jsme cestu opakované transplantace. Nechtěli jsme si připustit další operaci, i když doktoři neviděli jinou cestu. Tim celkově neprospíval. Zlom situace přišel na konci března, kdy jsme byli v Praze na kontrole. Když jsme jeli autem zpět domů a s manželkou rozebírali situaci, náhle jsme oba dva současně změnili názor a rozhodli se, že pojedeme znovu do Hamburku na novou LTX. Překvapilo nás to oba, ale zakoušeli jsme úžasný Boží pokoj a věřili, že jsme to přijali od Pána. Oznámili jsme to tedy hned lékařům, kteří okamžitě začali dojednávat termín nástupu  do nemocnice v Hamburku. Ale museli jsme opět získat souhlas zdravotní pojišťovny o náhradě výkonu. To bylo stále a stále složitější. Nakonec s tím souhlasili, jen jsme museli z našich zdrojů do Hamburku zaslat zálohu 5 tisíc euro. Tyto prostředky jsme měli, ale i tak nám Pán požehnal a povzbudil nás tím, že pár jednotlivců a tři sbory určitou částkou ještě pomohly. Čekali jsme na datum pozvání k druhé LTX z Hamburku. Věřili jsme, že již nejhorší zážitky máme za sebou a s nějakými zkušenostmi to již lépe zvládneme. Opět jsme se ale zmýlili, protože Bůh s námi jednal až na hranici našich možností  a těžce zkoušel naši víru. Jak dobře, že nevíme dopředu, co nás čeká. Ještě těsně před odjezdem nám vzkázala lékařka z Prahy, abychom si vyřídili pro Tima pas. Nechápal jsem proč, nikdy před tím jsme to nedělali, měli jsme ho zapsaného v našem pase. Prý pro případ, že… Jednak by to bylo hodně náročné a pracné stihnout, jednak šlo o princip. Já jsem smrt odmítal, a i když jsem prožíval velké boje, na znamení víry jsem nic nevyřizoval a tak to oznámil a předal mému Pánu. Drželi jsme se zaslíbení, které jsme od Pána přijali.

V Hamburku to šlo zpočátku hladce. Již jsme to tam znali, jazyky nám také šly lépe, sehnal jsem opět i ubytování blízko nemocnice u jedné 86leté věřící babičky (tak živou sestru – dámu v těchto letech jsem ještě nepotkal, zažila i bombardování Hamburku za války) a zpočátku jsme přicházeli jen ambulantně na vyšetřování.

Chtěl jsem nabídnout k dárcovství má játra, ať to urychlíme, ale po mém vyšetření to bylo zamítnuto. Pak to začalo. Protože Tim špatně dýchal, zjistili, že má nádory v okolí hrtanu, snad prý nezhoubné. Nemůžou je ale odoperovat, protože by se mu pak zúžila dýchací trubice. Navrhli udělat tracheotomii. Po zákroku to opravdu s Timem bylo ještě horší a my moc plakali. Už ani nemluvil, jen ukazoval. Další rána přišla, když se ve starých játrech objevily vředy, které praskly, a těžká infekce se dostala do celé krajiny břišní. ATB nijak nezabírala, museli otevřít celé břicho a začalo se obdenními výplachy. Tim se tak dostal na JIP, kde nakonec strávil 72 dní. Byla to nejtemnější doba našeho života. Tim nemohl jíst, pít, dýchal jen s hadicí, dostával jen infuze. Protože se to stále opakovalo, aby necítil bolest, začali mu  dávat morfium a uspávali ho. To nemohli dělat ale stále, aby nepoškodili mozek, tak ho někdy nechali probrat a my se s ním snažili komunikovat. Pohled na něj, jeho mimika, gesta, utrpení a beznaděj byly odstrašující. Každému bylo nadmíru jasné, že Tim bojuje ten nejtěžší boj svého života. Trvalo to celý měsíc.

Mnoho lidí se modlilo a postilo, ale Bůh jako by mlčel. Věděli jsme, že On je svrchovaný Pán, že má moc na nebi a na zemi, jen jsme ve velké pokoře očekávali na zázrak. V tu chvíli jsem velmi bojoval s pochybností, zda jsem dobře slyšel Boha a zdali jsem neměl vyřídit ten pas.

V naší bezradnosti přišel okamžik, kdy se výsledky naráz začaly lepšit a my mohli pomýšlet na provedení LTX. Dostali jsme vhodná játra a druhá LTX úspěšně proběhla. Moc jsme si vydechli a očekávali, že již bude vše dobré.

Zdá se to jako neskutečný sen, ale po třech dnech nastala znovu komplikace. Hlavní přišívaná artérie v játrech se zalepila, a tím se celá práce znehodnotila. Tim již byl tak sláb, že jsme si nebyli jisti, zda to nové čekání a třetí pokus snese. Když začali Timovi postupně vysazovat morfium, klepaly se mu ruce jako narkomanovi, byl velmi neklidný a začal nás kousat a škrábat. Nemohli jsme mu to mít za zlé po tom, co prožil.

Den D přišel, když byla úspěšně provedena třetí LTX a od této chvíle se situace začala pozvolna zlepšovat. Po 72 dnech na JIP se Tim vrátil do „normálního“ pokoje a brzy řekl poprvé opět nahlas MÁMA. Bylo to nádherné, zažívali jsme šťastné chvíle.

Dobrá zpráva přišla také z vyšetření krku, kde mu zmizely nádorky. Jídlo mu začínalo pomalu také chutnat. V areálu nemocnice jsme se setkávali s mnoha rodiči nemocných dětí, kterým jsme mnohdy pomohli jen tím, že jsme jim řekli náš dlouhý příběh. Věříme, že mnohým to bylo moc užitečné a povzbudivé pro jejich životní zápasy. Jak jsme zjistili, mnozí při hledání zdraví hledají pomoc u léčitelů a jiných zaříkávačů, my se snažili upozornit na nebezpečí šarlatánů a navést je na jedinou adresu naší pomoci – Ježíše Krista. Máme o tom mnoho svědectví, ale to by bylo ještě na dlouho.

Závěrem října jsem se opět rozjel s autem směr Hamburk s rozhodnutím, že se bez nich nevrátím. Konečně po dlouhých 173 dnech pobytu v hamburské nemocnici jsme mohli vyjet směr DOMOV.

Po třech letech těžkého boje s nemocí Timoteje nastalo období bez enormních stresů. Byl to čas radosti a vděčnosti nad Božím milosrdenstvím. Měl sice ještě mnoho problémů, ale všechno to bylo malichernější než v období před tím.

Další zkouška přišla za rok, kdy Tim onemocněl a po dobrání ATB penicilinového původu silně zežloutl.  Jaterní testy se mu enormně zvedly a celkově opět hodně zeslábl. To jsme se opravdu vylekali a těžko jsme se bránili myšlenkám, že ten „proces“ je před námi znovu. Modlili jsme se, ať to není pravda. Celé to znova projít, na to už jsme opravdu neměli síly. V Motole hned druhý den udělali jaterní biopsii, jestli nenastala rejekce orgánu.  Výsledek zněl: „Timeček se jenom přiotrávil. “ Tudíž jsme se dozvěděli, že na penicilin je alergický!

Následně začal hodně trpět bolestmi zubů. Za dva měsíce jsme se opět stěhovali do Motola, kde mu operativně v narkóze mimo čtyř zubů vytrhali všechny najednou. Po operaci vypadal jako sumec, jak mu z pusy trčely stehy. Nad očekávání lékařů se zotavoval velice rychle. Postupně mu narostly nové zuby a problém se stal méně závažný.

V šesti letech jsme pak byli doporučeni do předškolního pedagogického centra. Čas najednou začal utíkat a už jsme museli myslet i na jeho vzdělání, což bylo pro nás těžko představitelné.

Co byla pro jiné děti přirozeně jednoduchá věc, pro Tima bylo nepředstavitelně těžké. I obyčejné nakreslení kolečka bylo téměř nemožné. Dostal se pak do speciální školky, ve třídě maximálně sedm dětí, kde pobýval čtyři hodiny denně, aby si zvykl na dětský kolektiv a dokázal se i sociálně přizpůsobit. Po psychologickém vyšetření nám ze zdravotních důvodů povolili zůstat doma do jeho osmi let. Moc jsme se prali s myšlenkou, že by naše dítě mělo chodit do speciální (zvláštní) školy. Po pravdě řečeno první školní den na nás neudělal dobrý dojem. Nedokážeme to vysvětlit, ale přepadla nás zvláštní úzkost. Snažili jsme se to před Timem maskovat a raději jsme ho povzbuzovali, že bude mít nové kamarády, něco nového zažije…

Byla to pro něho a i pro nás velká změna. Brzké vstávání, problémy s jídlem, spěch na autobus… Školní režim působil Timovi trávicí těžkosti. Ze stresu špatně jedl, přestal chodit na záchod. Začal trpět úpornými zácpami. Po měsíci onemocněl běžnou angínou a pak opět zežloutl (zhoršily se mu jaterní testy). Dostali jsme se opět na kapačky. Byl dva měsíce bez školní docházky. Od paní primářky jsme dostali návrh (který nás také napadl, ale neměli jsme odvahu do toho jít), abychom zažádali o domácí školu. Jít do toho, nebo ne?

Po tomto rozhodnutí nastala obrovská úleva. Paní ředitelka nám nabídla spolupráci. Přidělili nám paní učitelku, která k nám chodí na jeden den v týdnu, po zbylé dny se učí doma. První měsíc byl pro Tima náročný, než pochopil, že už máme je i učitelka a že musí plnit své povinnosti.

Teď jsme opravdu šťastní. I paní učitelka může vidět, jak mu to prospívá. Logické myšlení a soustředění je v důsledku množství léků a spousty operací u Tima stále horší, ale dle hodnocení speciální školy je moc šikovný, má samé jedničky, ze třídy nejlépe píše, krásně se vypracoval ve vymalování obrázků a čtení mu také celkem jde.

Počátkem dubna 2013 Timovi bylo 10 let, z kterých se opravdu těšíme a věříme, že Bůh má pro jeho život zvláštní plán. Modlíme se, abychom tento Boží plán neminuli, aby život celé naší rodiny byl ve shodě s Boží vůlí.