Ptala se Milena Krumhanzlová

Andrea, 39 let, je vdaná, má dvě děti – syn (11 let) a dcera (7 let), povoláním je učitelka, dnes v plném invalidním důchodu. Již 13 let bojuje s nevyléčitelnou nemocí, chronickým autoimunitním zánětem jater.

  1. Jaká byla tvoje reakce, když ses dozvěděla svoji diagnózu a možné další komplikace s ní spojené?

Moje první reakce byl samozřejmě naprostý šok. Čerstvě jsem dokončila VŠ, pár let jsem byla vdaná, dostala jsem nabídku na práci v oboru, sportovala jsem, toužila jsem po dětech … a najednou mnohatýdenní pobyt v různých zdravotních zařízeních, lékařská vyšetření, nejistota, strach z neznáma, z buducnosti … odloučení od blízkých… To byly mé bezprostřední pocity. Pán Bůh to dobře zařídil, že nevíme dopředu, co nás čeká, protože daleko těžší situace jsem měla teprve před sebou.

  • Kdy začala nemoc výrazněji zasahovat do tvého života? A jak tě její projevy v současnosti omezují?

Prvních pár let jsem o své nemoci vlastně moc nevěděla. Každodenní součástí mého života se sice stalo užívání nejrůznější medikace, ale omezení jsem výrazně nepociťovala. Po rekonvalescenci jsem se vrátila do práce, opět začala sportovat a žít plnohodnotný život. Myslím, že ani mé okolí nevnímalo velikou změnu v mém zdravotním stavu.

Zhruba před třemi lety se ale můj stav začal zhoršovat. Funkce jater začíná být nedostatečná a začaly se přidružovat další potíže, které už moje běžné fungování ovlivňují – běžnou péči o děti a domácnost už zvládám jen s pomocí rodiny a přátel. Únava, nedostatek energie, případně i bolesti mi nedovolují již fungovat bez omezení. O to vděčnější jsem za svoji biologickou i duchovní rodinu, která mě podporuje nejen v praktických věcech (hlídání dětí, vyzvedávání dětí ze školy, pomoc s úklidem, nákupem…), ale i psychicky.

  • Jak ovlivnila nemoc tvoje rozhodování založit rodinu a mít děti?

Po dětech jsem toužila hned po dokončení studií a to se nezměnilo ani s nemocí. Však také jedna z mých prvních otázek lékařům se týkala možnosti mít v budoucnu děti. Jejich odpověď mě povzbudila a dala naději. Mysleli jsme si, že to bude s plánováním rodiny komplikované, bude to dlouho trvat a třeba se to ani nepovede… Dnes ale víme, že Pán Bůh znal naše touhy a vyslyšel naše prosby, protože jsem bez problémů přivedla na svět dvě krásné, zdravé děti, které jsou pro nás důkazem Boží lásky k nám.

  • Co ti nejvíce pomohlo smířit se s touto životní situací?

Je těžké jednoznačně říci, že jsem s touto situací smířená, protože pocity jdou nahoru, dolů. Spíš je to o tom, že jsem mohla poznat Boží věrnost a lásku za každé situace. To se nemění… Vím, že mě Pán Bůh má rád a stojí při mně v nemoci i ve zdraví. Někdy se cítím mizerně, jsem naštvaná, není mi dobře… výsledky vyšetření jsou špatné, objevují se a zase mizí různé komplikace, ale Pán Bůh je pořád stejně milující a na to se mohu spolehnout. Takže pocity a okolnosti se mohou měnit, ale Boží láska ne. A to mě drží nad vodou.

  • Co naopak bylo nejtěžším obdobím v tvém životě?

Jak už jsem říkala, je dobře, že nevíme, co nás čeká v budoucnu. Z mého pohledu ale jedno z nejtěžších období prožívám právě teď. Přišla jsem o maminku a bratra, nemoc se rapidně zhoršuje, z měsíce na měsíc nevím, jak bude pokračovat další léčení. Většinu času trávím doma, protože nemám sílu být aktivní déle než pár hodin denně. Zahájila jsem léčení v IKEMu, kde lékaři zvažují transplantaci jater. Je velice těžké nebýt dětem mámou, jak bych si přála… jezdit s nimi na kole, chodit na houby nebo na procházky atd. Neztrácím ale naději, že mě tady na Zemi ještě něco čeká, že má pro mě Pán Bůh ještě nějaké úkoly.

  • Jakým způsobem se za uzdravení modlíš a do jaké míry se svěřuješ do péče lékařů?

Jsem přesvědčená o tom, že Pán Bůh je největší a nejmocnější lékař. On může vyléčit cokoliv a kdykoliv. Pokud je to jeho vůle, i nejhorší prognózy lékařů se mohou změnit v uzdravení. V tom smyslu se také modlím, s vírou v to, že Pán Bůh může cokoliv. Lhala bych ale, kdybych nezmínila, že jsem vděčná za přátele, kteří se za mě věrně modlí i ve chvílích, kdy já sama na to nemám sílu, někdy i víru. S pokorou se ale také snažím přijmout i to, že se Boží láska k nám neměří podle toho, zda jsem nebo nejsem zdravá. Nikdo nechce být nemocný, ani já ne. A tak se snažím s důvěrou přijímat to, co je pro mě připraveno (jde mi to někdy více, někdy méně). Zdaleka ale nejsem rezignovaná. S důvěrou jezdím k lékařům, skrze které Pán Bůh může jednat. Dostávám se na místa, kam se mnoho lidí nepodívá za celý život… setkávám se se sestřičkami, lékaři… máme už vybudované vztahy a je mi výsadou se s nimi dělit i o svoje zkušenosti a životní postoje.

  • Jak se díváš do budoucnosti? Co je ti největší oporou a povzbuzením?

Téma budoucnosti je teď u nás doma velikým tématem. Když je člověk mladý, krásný, zdravý, úspěšný, velice lehce zapomíná na to, že je tu na zemi jen na určitou dobu a opravdový domov je teprve s Pánem Bohem v nebi. Naše rodinná situace nás nutí dívat se na život jako takový trochu jinak. Nechce se mi opouštět své nejbližší, je mi tu vlastně dobře a zažívám spoustu složitých, ale i krásných chvil s rodinou a přáteli, přesto vím, že jednou to tu pro mě – pro nás pro všechny – skončí. Nevím, jak dlouho to bude trvat, ale povzbuzením je mi to, že vím, komu jsem uvěřila, a že konec na zemi znamená začátek věčného života s Bohem. To vůbec není špatný výhled do budoucnosti! A když mi pak děti řeknou, že se těší, až se v nebi znovu shledáme, hřeje mě to u srdce.

Mojí velikou oporou je samozřejmě manžel, děti, rodiče, babičky… Bez jejich pomoci a podpory bych se v tuto chvíli neobešla. Napříč denominacemi máme také mnoho bratrů a sester, kteří jsou připraveni nám pomoci, a já vím, že jejich nabídky nejsou jen prázdná slova.

  • Máš nějaké doporučení nebo radu, jak může člověk v podobné situaci nalézt pokoj a naději?

Na prvním místě by měl být člověk smířený s Bohem a mít jistotu, že má vyřešený vztah s Pánem Ježíšem. Díky jistotě spasení a naději na věčný život s Bohem se mnohé nepříjemnosti snáší lépe. Také se mi osvědčilo, že je dobré si své starosti nenechávat pro sebe, neuzavírat se lidem, ale sdílet s ostatními své zápasy a dávat jim prostor, aby mohli pomoci. Ale popravdě, není vždy snadné uvést tato doporučení a rady do praxe. 😊

Tabita 4/2022